Sarcoïdose

 

 

Sarcoïdose online

Sarconline geeft meer inzicht in de ziekte en het ziektebeloop aan mensen met sarcoïdose en hun behandelaars.
U kunt online en beveiligd uw medische gegevens bijhouden.

U vindt informatie en de mogelijkheid om online met uw zorgverleners te communiceren. Het Erasmus MC is hier als eerste ziekenhuis mee gestart. U kunt bij uw behandelaar navragen ofsarconline in uw ziekenhuis ook beschikbaar is.

Wat is Sarconline?

Sarconline

Sarconline is bedoeld om beter inzicht te krijgen in uw individuele situatie. Sarconline kan u ondersteunen bij:

• Het herkennen van symptomen en welke acties u dan kunt ondernemen
• Uw eigen beloop bijhouden, bijvoorbeeld door middel van een overzicht van uw longfunctie in de tijd en uw klachtenscores
• Communicatie met de zorgverlener vergemakkelijken, en indien u dat wilt communicatie tussen uw verschillende zorgverleners onderling verbeteren. U kunt er bijvoorbeeld voor kiezen om ook uw huisarts mee te laten kijken.

Door elke drie maanden vragen te beantwoorden, weten u en uw zorgverlener beter hoe het met u gaat in de loop van de tijd. U ontvangt een email als u weer vragen kan invullen. Indien u daarvoor toestemming geeft, kan uw zorgverlener uw antwoorden inzien en eventueel advies geven. De ingevulde antwoorden worden tijdens het consult met u besproken. Heeft u een vraag tussendoor, dan kan dat via het eConsult of via de normale weg.

Onderzoek

Met deze website, waarbij de patiënt zelf gegevens bijhoudt, wordt op een structurele manier informatie vastgelegd. Dit zou nieuwe inzichten kunnen geven in het beloop van sarcoïdose en de invloed hiervan op uw dagelijks leven. Om de zorg te kunnen verbeteren is deze informatie belangrijk. Wij zouden daarom graag deze gegevens anoniem willen gebruiken voor onderzoek. Ook als u niet mee wil doen aan onderzoek kunt van deze website gebruik maken. Verdere informatie hierover vindt u na aanmelding.

Voor wie?

Sarconline is bedoeld voor mensen met sarcoïdose. Het maakt niet uit of u sinds kort deze ziekte heeft of al langer.

Wat is sarcoïdose?

Sarcoïdose is een zeldzame ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels. Bij een ontstekingsreactie worden grote hoeveelheden witte bloedcellen aangemaakt die zich ophopen. Deze opeenhopingen van witte bloedcellen heten granulomen. Sarcoïdose kan in veel verschillende organen voorkomen, zoals de longen, lymfeklieren, huid, ogen, gewrichten, hersenen en het hart.

Soms merkt u hier niets van en verdwijnen de ontstekingen in de loop van de tijd vanzelf. Het kan echter ook zijn dat de ontstekingen aanwezig blijven of toenemen. In het meest ernstige geval vormt zich littekenweefsel. Dit kan ertoe leiden dat bepaalde organen minder goed gaan functioneren. De longfunctie kan bijvoorbeeld achteruitgaan.

Bij iedere patiënt kunnen de klachten en de uitingsvormen van sarcoïdose anders zijn. Welke klachten u krijgt hangt af van de betrokken organen waarin de ontstekingen zich voordoen.

Tot op heden is de oorzaak van sarcoïdose onbekend. In (inter)nationaal verband zijn wij nauw betrokken bij wetenschappelijk onderzoek naar sarcoïdose. U kunt het beste bij uw longarts informeren naar de mogelijkheden.

Behandeling

Sarcoïdose kan helaas niet met een medicijn genezen worden, omdat de oorzaak van de ziekte vooralsnog onbekend is. Soms geven we echter wel ontstekingsremmende medicijnen om de aandoening te onderdrukken.
Gelukkig genezen veel patiënten binnen enkele jaren vanzelf. Soms volstaat het alleen onder controle te blijven en is er geen behandeling nodig.

Helpdesk

De helpdesk beantwoordt vragen over het gebruik van de software.


De helpdesk kan géén medische vragen beantwoorden.
Wij streven ernaar om uw vragen per e-mail binnen 24uur te beantwoorden (op werkdagen).
Alle helpdesk medewerkers hebben een geheimhoudingsplicht en werken geprotocolleerd.

Bereikbaarheid


T: 0162 52 09 64 (op werkdagen tussen 08.30-17.00uur)
E: info@curavista.nl.
A: Markt 9 - 4931 BR - Geertruidenberg - Nederland

Meer informatie: curavista.nl